Proje Hakkında

Proje Başlığı:   TALASEMİK GENÇLERE DAHA KALİTELİ BİR YAŞAM SUNMAK İÇİN ENDOKRİN KOMPLİKASYONLARIN TANISI VE TEDAVİSİ
Proje Kısa adı: EŞİTLİK

Giriş: Talasemi en genel kalıtsal hastalıktır. Talasemik hastalar yaşam boyu düzenli kan alır bunun sonucu olarak demir birikimi olur biriken demiri şelatör ile atmak gerekir. Demir yükü ve demir şelatörleri kalb karacaciğer gecikmiş puberte, hipogonadizm, osteoporozis,diabet, hipotiroidi, ve hipoparatirodi gibi endokrin komplikasyonlara yol açar.   Her ne adar talasemik hastalar yüzde yetmiş özürlü ise de onlarda yaşıtları gibi uzun ve kaliteli yaşamak ister.

Amaç :  Bu programın amacı hastaların düzenli takibi için bir rehber hazırlamak, doktorların eğitimini sağlamak ve talasemik hastaların  daha kaliteli yaşam  sürmesini sağlamaktır.


Proje koordinatörü:  Proje Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı (AKHAV)  koordinasyonu altında yapılacaktır.  

Ortaklar:      

  1. Antalya Valiliği Avrupa Birliği Projeleri ve Dış İlişkiler Bürosu CEUPA,
  2. Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi, 
  3. Antalya Talasemi Derneği, 
  4. İtalya'dan Casa di Cura Quisisana, 
  5. Bulgaristan'dan Specialized Hospital for Active Treatment of Children "Prof. Ivan Mitev" Sofia 
  6. Almanya'dan Ulm Üniversitesi


Yöntemler:

1.     Eğiticilerin eğitimi: Ülkemizden 20 seçilmiş eğitimci bir hafta talasemi, endokrin komplikasyonlar iyi uygulamalar,  hasta bakımı ve takibi konusunda  Italya’da eğitilecek ve sertifika alacaktır.


2.     Eğitim Programları : Ülkemizde talasemili hastaları takip eden Bakanlığa ve Üniversite hastanelerine bağlı 25 talasemi merkezi vardır. Bu merkezlerden bir doktor ve bir hemşire Antalyada eğitim ve iyi uygulama eğitimine katılacaktır.

3.     Ülkede yayılımı : Türkiye’de  yaklaşık 5000 talasemi hastası var,  bunların yarısının endokrin komplikasyonu vardır.  Toplam 2500 hasta bu projeden yararlanacaktır.

4.     Avrupada ve Dünyada yayılımı :  Projenin tüm dökümanları, rehberleri, ve protokolları tüm katılan ülke merkezlerine yayılacak, Uluslararası Talasemi Adölesan Tıpta Endokrin Komplikasyonlar Network’u (ICET-A) kanalı ile, koordinasyonu  yapan İtalya Ferrara ‘dan Quisisana Hastanesinde çalışan Prof. Dr. Vincenzo de Sanctis   tarafından   tüm Avrupa, Orta Doğu ve Uzak Doğu ülkelerine yayılacaktır.
5.     Proje süresi: İki yıl olacaktır.

Proje  ERASMUS’ a uygundur,  çünkü projede   Equality (Eşitlik),   Reality (Gerçeklik),  Acceptibility (Kabul edilebilirlik), Specialty (Özellik), Measure (Ölçülebilirlik) , Universal (Evrensellik)  ve  Sensitivity (Hassasiyet) vardır.





Kontakt Kişi:
Prof. Dr. Duran Canatan
Pediatrik  Hematoloji ve Genetik Uzmanı
Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Başkanı
Hemoglobinopati Tanı Merkezi
Güllük Cd. Antelsan İş Merkezi 8/3 Muratpaşa - Antalya
Tel: +90.242.2432020 Fax:+90.242.2432021
www.akhav.org.trwww.akhav.org.tr ; akhav@akhav.org.tr; duran.canatan@akhav.org.tr


Yukarı