Projenin Tanıtımı

Proje Başlığı:  TALASEMİK GENÇLERE DAHA KALİTELİ BİR YAŞAM SUNMAK İÇİN ENDOKRİN KOMPLİKASYONLARIN TANISI VE TEDAVİSİ
Proje Kısa adı: EŞİTLİK
Giriş: Talasemi en genel kalıtsal hastalıktır. Talasemik hastalar yaşam boyu düzenli kan alır bunun sonucu olarak demir birikimi olur biriken demiri şelatör ile atmak gerekir. Demir yükü ve demir şelatörlerikalbkaracaciğer gecikmiş puberte, hipogonadizm, osteoporozis,diabet, hipotiroidi, ve hipoparatirodi gibi endokrin komplikasyonlara yol açar.   Her ne adar talasemik hastalar yüzde yetmiş özürlü ise de onlarda yaşıtları gibi uzun ve kaliteli yaşamak ister.
Amaç : Bu programın amacı hastaların düzenli takibi için bir rehber hazırlamak, doktorların eğitimini sağlamak ve talasemik hastaların  daha kaliteli yaşam  sürmesini sağlamaktır.
Proje koordinatörü: Proje Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı (AKHAV)  koordinasyonu altında yapılacaktır.
Ortaklar: 

  • Antalya Valiliği Avrupa Birliği Projeleri ve Dış İlişkiler Bürosu CEUPA,
  • Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi,
  • Antalya Talasemi Derneği,
  • İtalya'dan Casa di Cura Quisisana,
  • İtalya Ferrara’dan  Casa di Cura Quisisana Hastanesi ,
  • İspanya’dan Barselona Üniversitesi Josep Carrera Enstitüsüdür.

Yöntemler:

  • Eğiticilerin eğitimi: Ülkemizden20 seçilmiş eğitimci bir hafta talasemi, endokrin komplikasyonlar iyi uygulamalar,  hasta bakımı ve takibi konusunda  Italya’da eğitilecek ve sertifika alacaktır.
  • Eğitim Programları : Ülkemizde talasemili hastaları takip eden Bakanlığa ve Üniversite hastanelerine bağlı 25 talasemi merkezi vardır. Bu merkezlerden bir doktor ve bir hemşire Antalyada eğitim ve iyi uygulama eğitimine katılacaktır.
  • Ülkede yayılımı Türkiye’de  yaklaşık 5000 talasemi hastası var,  bunların yarısının endokrin komplikasyonu vardır.  Toplam 2500 hasta bu projeden yararlanacaktır.
  • Avrupada ve Dünyada yayılımı : Projenin tüm dökümanları, rehberleri, ve protokolları tüm katılan ülke merkezlerine yayılacak, Uluslararası Talasemi Adölesan Tıpta Endokrin Komplikasyonlar Network’u (ICET-A) kanalı ile,koordinasyonu  yapan İtalya Ferrara ‘dan Quisisana Hastanesinde çalışan Prof. Dr. Vincenzo de Sanctis   tarafından   tüm Avrupa, Orta Doğu ve Uzak Doğu ülkelerine yayılacaktır.
  • Proje süresi: İki yıl olacaktır.

 

Proje  ERASMUS’ a uygundur,  çünkü projede Equality(Eşitlik),Reality (Gerçeklik), Acceptibility (Kabul edilebilirlik), Specialty (Özellik), Measure (Ölçülebilirlik) , Universal (Evrensellik) ve Sensitivity (Hassasiyet) vardır.

BROŞÜR


Yukarı